大病救助有道难迈的“年龄坎”

大病救助有道难迈的“年龄坎”

■小键仅超过“18岁以下”的年龄限制一岁,被一些基金会婉拒救助,江姨不免有些伤心。(资料图)
一听到救助大人,捐助者默默摇头 “18岁以下”——大病救助有道难迈的“年龄坎”
■本版撰文:新快报记者 李斯璐

语录

“成年人要是病倒了,家里顶梁柱倒了,一个家庭失去了经济来源,受到的伤害不亚于拥有儿童大病患儿的家庭。慈善救助,不应该有年龄的差别。”
——19岁患者小键的妈妈江姨
“现在民间组织集中的领域主要是在儿童大病救助的层面,对于慈善机构而言,相对成年人和老人,儿童的大病种类比较简单;而从公众捐助的反应上看,公众对儿童大病救助也表现得比成年人的强烈。”
——广州资深助医志愿者“老大笨象”
广东农工商职业技术学院大二女生刘小四翻开报纸,报道中的一则消息犹如投出的石子般,激起她心中的涟漪:名叫小睿的孩子身患恶性粒细胞肉瘤,治疗费高达100万元,让其在广州打工的父母不堪重负。小睿是学校的“足球小将”,因为疾病,连最基本的运动都无法进行。为了让孩子获得治疗机会,父母四处求助。幸运的是,来自社会的爱心力量共同托起小睿的生命。爱心从学校开始传递出去,学校师生的捐款,加上社会各界的爱心善款纷纷投以关注目光,短短三个月,善款如涓涓细流般积累,如今已超过100万元。小睿的父母十分感恩,并通过媒体叫停了捐助……
爱心如织,本是人间大爱,但刘小四心中有种说不出的难受。同是受到大病倾轧而向社会求助,她为重病的父亲发起呼吁10万元捐助,已有将近两个月,然而目前为止一家人自行筹集的治疗费,只有零星的5000多元。“家父是家中支柱,同样需要社会的关注,我们的家已经被疾病致贫,如果连人也离去了,这个家将要彻底垮塌。”
事实上,刘小四为父求助却反响寥寥的现象,在广州众多助医志愿者眼中并不是孤例。“社会救助资源倾向儿童,成年人的救助资源确实较少,患有大病的成年人,多数都是一个家庭的‘顶梁柱’,他们和儿童患儿一样,需要爱心力量扶上一把。然而,在求助中,他们不少人发出呼救后,只能陷于漫长的等待。”资深助医志愿者“老大笨象”如是感叹。

为救父亲四处求助 但远难凑齐巨额医药费

1月20日,寒潮来袭的广州,暨南大学附属第一医院的骨科病房里,刚下课的刘小四匆匆赶到,替下轮值了一夜的姐姐。守在白发苍苍的老父身边时,她心里有着万分感慨。
他们一家是连州人,患者是今年58岁的刘大叔。经历生活煎熬,刘大叔未到花甲便已白发苍苍,颜容如同七旬老翁。但这个“顶梁柱”,却一直靠种地养育三女一子。两年前,刘大叔终于将幼女小四供读到大学,看着家里终于出了第一名大学生,他肩上养家的担子卸下了一块石头。再努力赚取孩子剩余两年的大学学费,等到女儿毕业了,自己便可安享晚年了。可惜,刘大叔病倒了。
2015年11月下旬,刘大叔突感胸口疼,辗转好几家大医院都未找到原因。终于,已遭受疼痛折磨一个多月的他在暨南大学附属第一医院确诊,医生的结论是,刘大叔的胸部出现胸椎体结核,结核旁边出现碗口般大的脓肿,压住胸骨的神经。他急需手术,而手术费用接近15万元。“我们一家务农,每月收入仅靠2000元来维持,15万元就如天文数字般庞大。”
小四为救父,和姐姐们四处向亲戚、朋友举债。能借的都借了,仅凑到5万元,为父亲做了第一次手术。然而,父亲的疼痛并未因手术而迎刃而解,术后,刘大叔依旧被病灶刺痛得难受,按照医院的计划,他还需要做第二次手术,才能彻底解除胸椎脓肿的危害。
“后续费用需要10万元,这么一笔费用对于我们这种低保贫困的家庭来说,是难上加难的打击。看着每日遭受痛苦折磨的父亲我心如刀割,本已是安享晚年之日却还要每日与痛苦做斗争,此时此刻,我无比痛恨自己的无能,我多想替他承担这一切,哪怕一丝也好,无能为力的我只能以这种方式向社会各界爱心人士筹款。”
近两个月,刘小四不断通过自己的微信发出求助,有陌生人给她打来电话询问,也有人前来病房探访,但当对方知道,小四是为一名成年人求助时,对方总是无奈地摇摇头。“据说,愿意捐助重病大人的人并不多。”她苦涩地听到这样的答复。如今,小四手上仅收到5000多元的捐款,和所需的10万元手术费相比,犹如沧海一粟。“每逢看报纸,看社会力量救助重病患儿,我都觉得社会是温暖的。然而,有些故事温暖,而更多的故事只有悲伤”。

“超龄”一岁,难获基金会帮助

刘小四并不知道,成年人的大病救助路上,有一道叫“年龄”的坎。这道“坎”,同样让想为19岁大儿子筹治疗费的江姨愁白了头。
年过六旬的江姨和丈夫垂垂老矣,早年打工养家,如今身体已经大不如前,也失去了劳动能力。2014年,儿子小键18岁高中毕业,他主动要求到社会打工,希望靠努力赚钱奉养父母,工作了一年,总算让家里的经济条件宽裕了一些。
然而去年4月27日,小键在家中的三楼阳台收衣服,却失足坠楼,头部重伤。经过检查,小键除了脑部严重受伤外,还有双肺挫伤和全身皮肤组织挫伤。江姨随即将儿子送到广州治疗,但小键伤情严重,还出现继发性颅内感染、脑积水综合征等严重症状。“我不能失去他!”意外发生后,江姨哭红了双眼。然而三次手术过后,江姨已经花了42万元,可谓散尽家财,然而,她再也无法支付后续的康复治疗费用。
借债、贷款、“新农合”医保报销……为了填补治疗费,她向亲戚朋友举债26万元,小键的“新农合”医保报销共3次获得15万元之后已经“封顶”。“为了筹治疗费,我曾经通过医院志愿者向一些慈善基金会申请救助金,然而,志愿者发现,如今从事大病救助的基金会,多数只支持18岁以下的儿童,小键‘超龄’了一岁,便不符合资助条件了……”回顾求助之路,江姨从未想过如此艰难。

成人大病救助慈善资源却寥寥

“成年人要是病倒了,家里顶梁柱倒了,一个家庭失去了经济来源,受到的伤害不亚于拥有儿童大病患儿的家庭。慈善救助,不应该有年龄的差别。”经历困难的求助后,江姨心中有点儿愤然。
然而,广东省内近30个慈善救助资源中,能为成年人提供帮助的,为数寥寥,几乎所有的大病救助资源,为求助者划上封顶的年龄限制:18岁以下。
“现在民间组织集中的领域主要是在儿童大病救助的层面,对于慈善机构而言,相对成年人和老人,儿童的大病种类比较简单;而从公众捐助的反应上看,公众对儿童大病救助也表现得比成年人的强烈。”广州资深助医志愿者“老大笨象”如是感叹。
近年来,诸多类似刘小四和江姨的求助者日益频繁地进入公众视野,他们有着相似的命运——遭遇大病,巨额的医疗花费使单个家庭的力量显得单薄和脆弱。显然,大病已足够昂贵,若援助机制缺失,对求助者而言,并不是轻松的话题。

■“十三五”规划建议提出,全面实施城乡居民大病保险制度,大病患者看病就医负担有望减轻。新华社发

助医志愿者呼吁——不要忽视对成年人的救助

“筹措一笔巨额治疗费,不要说一个困难家庭,即便有一定经济基础的家庭,都不容易。如果重病的是一个家中的‘顶梁柱’,那么其又有何所依靠呢?”长期关注这一现象的广州资深助医志愿者“老大笨象”(下称“象叔”)梁永宁如是发问。他认为,救助不应有年龄之分,对于大病患者是成年人的家庭,扶起“顶梁柱”,才能挽救一个家庭。
■本版撰文:新快报记者 李斯璐

语录

“慈善在我国作为一种民间自发的爱心力量,由于缺乏科学的引导、成熟的经验,目前救助也表现出救治资源分布不均衡。一些需要救助的人群和需要救助的病种,尽管被注意到,但却鲜有人问津,成为慈善救助中的‘浅盲区’。”
——广州市社会组织联合会募捐指导中心主任褚蓥
“慈善基金会如果实在觉得大病成年人捐助价值不大,还可以尝试为求助对象提供网上众筹平台,通过线上渠道扩大帮扶面,让求助者利用正规的网络,为自己自筹捐款。”
——广州资深助医志愿者“老大笨象”

“助医中,获得帮助的成人个案仅1/10”

广州的助医圈子里,很多患者都找过象叔帮忙。他帮助过的困难患者有1/4是成年人,但印象中,当这个群体向社会呼吁爱心捐款时,获得的关注并不多,真正获得帮助的,只有不到1/10。
象叔说,他记得自己经历过这样的一场义卖:两年前,一名身患尿毒症的困难父亲找到象叔求助,基于对方的情况实在困难,象叔便为他筹备了一场筹款义卖。“在联系支持机构时,对方获知了该次义卖帮扶对象是成年人时,刚开始对方并没有拒绝我的请求,然而作出爱心捐赠之后,才委婉地向我提出:救助资源应该多腾出来救助小孩子……”
这番话让象叔的心隐隐作痛:“其实,大人和孩子都需要平等的救助机会呀。”实际上,大病的可怕之处,它不仅威胁健康和生命,更重要的是其巨额花费有可能影响到整个家庭的生存能力。若对于条件比较困难的家庭,家中的“顶梁柱”病倒,不菲的治疗费用便会让这个上有老母亲、下有年幼孩子的家庭陷入了困境。正所谓“一个人得大病,全家陷入困境”。
在国际上,对大病的描述也正是基于其给家庭经济能力所带来的影响。根据世界卫生组织的定义,灾难性的医疗支出指的是强制性支出大于或等于扣除基本生活费之后家庭剩余收入的40%。
有报道曾指出,某保险公司曾经做过一个关于重大疾病医疗费用的统计:恶性肿瘤的治疗费用10万~30万元,平均15万元;急性心肌梗塞,平均10万元;脑中风后遗症,10万~12万元;慢性肾衰竭,洗肾400元/次,1~2次/周,换肾15万~30万元,等等。
显然,大病已足够昂贵,从家庭的角度理解大病,便足以压得人难以喘气。

专家:成人大病是慈善捐助的“浅盲区”

对于成人大病救助,不少助医志愿者都有和象叔类似的感觉。
“比如,曾有在外地来广州读大学的学生将癌症父亲也接到广州医治,广州医疗条件优厚,但费用也极高,对于出身寒苦的他来说,无疑担不起这些治疗费。这名大学生遍寻官方慈善组织,得到的答复,要么是‘病种不在资助范围’,要么是‘基金会只帮助贫病儿童,成人不符合资助条件’。最后,他仅从某慈善组织处获得2000元的人道主义慰问金。”一名长期驻扎南方医院的助医志愿者如是透露。
据去年国家卫计委统计,成人大病中,以慢性疾病防控形势最为紧张:近年来,慢性病患病、死亡呈现持续、快速增长趋势,我国目前确诊的慢性病患者已超过2.6亿人,因慢性病导致的死亡已经占到总死亡的85%。“这也就意味着,将有越来越多贫困人士,为了治病而求助社会。”广州市社会组织联合会募捐指导中心主任褚蓥如是分析。
“慈善在我国作为一种民间自发的爱心力量,由于缺乏科学的引导、成熟的经验,目前救助也表现出救治资源分布不均衡。一些需要救助的人群和需要救助的病种,尽管被注意到,但却鲜有人问津,成为慈善救助中的‘浅盲区’。”褚蓥分析。
褚蓥指出,首先在救助内容上,集中在极少数“效果好花费少”的病种上,而其他周期长、花费大的病种成为盲区。“儿童群体的大病救助上,由于病种比较简单,且预后价值大,为此社会捐助都乐意覆盖。对比起成年人,由于病种比较复杂、周期长、花费大、筹款难,慈善力量很少到达。”
“然而,针对某些特困群体,大病保险报销之后的负担,仍可能是他们无法承受之重:大病保险需要民政救助、慈善救助等医疗救助体系助力,才能更好‘托底’。为此,大病救助的慈善资源,不应该只偏向儿童群体。”褚蓥说。

建议:网上众筹平台应扩宽求助者年龄限制

一些慈善人士担心,一方面救助资源分布不均容易引发心态失衡;另一方面,还可能会刺激部分患者通过采取过激行为达到被关注、被救助的目的。
象叔建议:“慈善基金会如果实在觉得大病成年人捐助价值不大,还可以尝试为求助对象提供网上众筹平台,通过线上渠道扩大帮扶面,让求助者利用正规的网络,为自己自筹捐款。”
象叔曾经做过一次“实验”。他通过私人关系,帮一名治疗费缺口6万元的烧伤老人登上网上众筹平台,就获得了良好的效果。
“由于众筹平台要求严格,不仅每笔捐赠都透明呈现,且要求有患者家属和捐助者保持透明互动,比如,要求发起方公开疾病证明、低保证明、并需要定期更新患者病情等。更重要的是,网络力量传播范围广,传播力强大,该名老人家属发起众筹之后,通过转发,很快就获得身边人士的捐助,顺利筹得缺口治疗费。”
然而,这只是“走后门”的特殊个案。象叔随后说:“更多患者要登上正规的网络平台发起众筹,必须经过慈善基金会‘认领’,才能通得过,而多数基金会都有为求助对象设置‘年龄线’,超过18岁以上的成年人,一般很难得到慈善基金会关注,也因此更多成年人因为‘超龄’而失去网上众筹的机会。”
其实,象叔更希望这种新型的网络筹款渠道能扩大资助范围。“若线下的救助申请,有难以修改的条件,那么,就应该通过线上的,用最简易的操作方法,为求助方提供一个筹款平台,他们缺的只是一个机会。”

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